cøliaki min historie

Min hensigt med at dele min historie med cøliaki udspringer på baggrund af et ønske om at dele mine erfaringer, så de kan være til inspiration eller støtte for andre, som gennemgår eller har gennemgået det samme.

Søgte svar

Min historie med cøliaki er lang og besværet. Jeg ved ikke nøjagtig, hvornår sygdommen gik i udbrud; men set i bakspejlet havde jeg tydelige symptomer fra midten af mine teenageår. Som stor teenager og ung voksen var jeg ved lægen flere gange på baggrund af disse symptomer. Jeg søgte svar og bad om at blive undersøgt for bl.a. diabetes og PCO. Jeg delte min tilstand og mine symptomer med lægerne, men gik altid hjem med beskeden om, at jeg var sund og rask, og at alt var i orden. Således fulgte nogle år med svære symptomer og kompromitteret livskvalitet.

Diagnosticeret i Australien

Jeg blev diagnosticeret med cøliaki i 2009. Eller dvs. 99% diagnosticeret; jeg boede i Australien og havde over et par uger nu været så syg, at det var en stor udfordring for mig at holde mig oprejst på mit arbejde i de timer, det krævedes. De sidste mange dage havde jeg brugt overvejende i sengen, på toilettet eller på arbejde, og jeg var nedtrykt, ængstelig, havde ondt i maven, ingen energi og havde det således virkelig dårligt.

Efter mine oplevelser med at blive afvist hos de danske læger, havde jeg ikke længere den største lyst til at tage afsted til den lokale klinik, men en kollega fik mig alligevel overbevist. Lægen lyttede til mine symptomer og gav mig så et spørgeskema, som viste sig at være målrettet cøliaki, hvorefter hun tog blodprøver. Et par dage efter fik jeg en opringning med mine resultater: Mine blodprøver havde med store bogstaver og røde tal bekræftet lægen i sin mistanke. Jeg led bl.a. af en abnormt lav blodprocent (anæmi), en overvældende mængde af antistoffer og alvorlig vitaminmangel. Der skulle dog gå endnu fire år, før jeg blev endeligt udredt og diagnosticeret herhjemme.

Gluten = kryptonit

Over telefonen fortalte min australske læge, at jeg med 99% sikkerhed havde cøliaki, men for at give mig diagnosen skulle jeg have foretaget en biopsi. Dette valgte jeg ikke at få gjort, da jeg ikke havde australsk sygeforsikring eller de flere tusind dollars, en sådan kostede. Lægen fortalte kort, at det var gluten og herunder rug, hvede, byg og tildels havre, som fra nu af var mine værste fjender. End ikke i små mængder burde jeg indtage nogen af disse fødevarer, og jeg skulle være opmærksom på at gluten kunne skjule sig mange steder fx i sovs, chokolade og pålæg. Efter et par minutters samtale med lægen lagde vi på, og jeg følte mig tildels lettet over endelig at have fundet ud af, hvad jeg fejlede; tildels overvældet af alle de nye regler, jeg nu skulle navigere rundt i.

cøliaki min historie
På ferie i Thailand i 2008, hvor jeg fik så store smerter i maven, at jeg ikke kunne indtage føde i flere dage. En lokal læge gav mig i denne forbindelse diagnosen tarmbetændelse under indtryk af, at jeg havde spist noget fordærvet mad. Billedet her blev taget første dag, jeg kunne bevæge mig oprejst.

Jeg klikkede rundt på internettet for at finde information om cøliaki og lærte således at bage glutenfrit brød og lave glutenfri retter. Jeg var heldig, at der i Australien var større bevidsthed om cøliaki end i Danmark på daværende tidspunkt – dermed fandtes en del glutenfri muligheder for mig på både restauranter og i supermarkeder, og jeg fik det gradvist bedre.

Cøliaki – handler det om at være sart?

Da jeg flyttede tilbage til Danmark i 2010, blev det lidt mere udfordrende at holde den glutenfri livsstil. Jeg vidste, at jeg skulle undgå gluten, men jeg tænkte også, at jeg nok ikke var sart. Jeg syntes ikke, jeg fik det så slemt efter glutenindtag længere, så jeg rationaliserede mig frem til, at jeg vel godt kunne tåle lidt i ny og næ. Jeg var også vant til (igennem utallige års udiagnosticeret tilstand) at have svingende mængder af energi og at presse mig selv til trods – jeg kunne med andre ord ikke nøjagtig huske, hvordan det egentlig føltes at være helt rask. Således fandt jeg mig selv slække mere og mere på reglerne – jeg snuppede måske en bolle fra kantinen på universitetet, gav mig selv lov til at spise lidt pasta her og der, og kom jeg forbi en fastfoodrestaurant på vej hjem fra en bytur, kunne jeg sagtens finde på at sætte tænderne i en burger.

Efter at have været tilbage i Danmark i tre år fik jeg foretaget en biopsi og fik endnu en konsultation med en læge. Han fortalte mig, at jeg blot skulle undgå gluten, så ville alt være i den skønneste orden. Det var ikke ny information for mig, og jeg fortsatte mit liv med den overvejende glutenfri livsstil.

Manglende viden

Problemet var bare, at der var så meget, jeg ikke vidste om sygdommen. Jeg vidste godt, at jeg skulle holde mig fra gluten, ja. Jeg vidste også godt, at cøliaki var en autoimmun sygdom, hvilket betød, at min krop angreb sig selv i stedet for den gluten, jeg ikke kunne tåle. Jeg vidste bare ikke, hvor omfattende, sygdommen egentlig var. At der efter glutenindtag foregik skjulte, men betydningsfulde processer i min krop, længe efter den oppustede mave og diaréen havde fortaget sig. Mine store fejl var jeg klar over, såsom at spise en burger i ny og næ – men de lige så vigtige små fejl var jeg lykkeligt uvidende om, såsom at dele brødrister med min glutenspisende roommate. Jeg troede, det handlede om at være “mere eller mindre sart”, og at jeg måske kunne vænne min krop til lidt gluten hist og her.

Min mangel på viden om cøliaki fik med årene stor indvirkning på mit liv. Nogle symptomer kom og gik, andre blev. Da jeg endelig blev klar over omfanget af sygdommen og vigtigheden af at undgå gluten ned til den allermindste, usynlige krumme, ændrede mit liv sig for altid, og jeg kunne endelig give min krop ro til at hele.

kropsbilledeStof til eftertanke

Min historie med cøliaki havde måske ikke behøvet at være så besværet, hvis jeg havde haft en større viden om sygdommen. Det er ikke lægernes eller diætisternes skyld – de kan ikke give informationer, de ikke har. Mit ønske med at dele min historie, såvel som mine andre blogposts med fokus på cøliaki, er at tilbyde viden og stof til eftertanke til mennesker, som netop ønsker denne viden, og som måske kan finde det overvældende at skulle læse akademisk stof på engelsk for at holde sig opdaterede. Jeg har også valgt at specialisere min praksis som psykomotorisk terapeut inden for området, hvor jeg har stort fokus på at afbalancere klientens immunforsvar og nervesystem gennem livsstil og psykomotorisk terapi.

Efter mange år med en autoimmun sygdom i ubalance, som fungerede som en klods om benet på mig, er det blevet mit hjertearbejde at hjælpe andre til at leve et rigt liv uden at føle sig holdt tilbage af den usynlige rygsæk. Jeg er af den overbevisning, at vore kroppe aldrig er imod os – de ønsker altid på bedste vis at holde os raske og sunde. For dig, som ønsker støtte i dit liv med en autoimmun sygdom, ser jeg frem til at mødes én til én i min praksis på Østerbro eller via Skype. Sammen kan vi afkode din krops signaler og finde ud af, hvordan vi bedst muligt nærer dig – på det fysiske, psykiske, sociale og sjælelige plan. Læs mere om, hvad jeg tilbyder indenfor autoimmunt helbred i min praksis som psykomotorisk terapeut, her.